"Haz que el tiempo vaya a nuestro favor"
A lo largo del año, algunas de las enfermedades raras que existen tienen su propio día internacional o mundial, pero hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras en general. Se celebra siempre el último día del me de febrero, precisamente porque este mes es un mes raro, ya que tiene 28 días, excepto cada cuatro años que tiene 29 días y se le llama año bisiesto.
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes, son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Así, una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
En todo el mundo hay más de 350 millones de personas con enfermedades raras. En nuestro país afectan, en algún momento de su vida, al 8% de la población. Se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172.
La razón de conmemorar este día es para que la población mundial tome conciencia de la situación de estas personas y de sus familias. Estas enfermedades trastocan la vida ordinaria de quienes las padecen y de los que viven a su lado. Son enfermedades difíciles de diagnosticar y, en muchos casos, más difíciles todavía de trata, ya que suelen tener un componente genético.
Además de sensibilizar a la gente, es necesario reivindicar ante los poderes públicos y las farmacéuticas más recursos para poderlas diagnosticar correctamente e inversiones para establecer mejores tratamientos con fármacos adecuados.
Al ser enfermedades que padecen pocas personas y muy ligadas a la genética, a las farmacéuticas no les interesa invertir en investigación y en la elaboración de medicamentos, ya que estos resultan muy costosos de fabricar. Por eso, hay que exigir a los gobiernos que cooperen entre sí para que los tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos raros.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una organización española cuyo principal objetivo es impulsar el estudio e investigación, a fin de encontrar las casusas de estas enfermedades, así como el tratamiento más adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida.
Este año la campaña tiene como lema "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”.
La foto está tomada de la página web de FEDER: https://www.enfermedades-raras.org/